Un coeur et des chaussures

Mercredi, le jour des enfants normalement ; en tout cas, c’est ce qu’on dit. Et pour moi qui n’en ai pas (encore), je pense que je vais travailler tard, parce que la pointeuse ne fait pas de cadeau et porte mon déficit horaire à 9h45. Presque dix heures de travail à rattraper, je sens que je vais rentrer tard pas mal de fois dans ces prochaines semaines – pourtant prometteuses de semaines courtes et chaleureuses, maintenant que je ne travaille plus le lundi et que plusieurs vendredi fériés s’annoncent.

D’ailleurs, lundi : premier jour de mon temps partiel tant attendu. Qu’est-ce que ça fait du bien de ne pas avoir à se lever un lundi. Je crois que c’est le jour parfait pour faire sabbath. J’en ai profité pour aller passer ma fameuse écho cardiaque et fort heureusement, cette écho est tout ce qu’il y a de plus normal. Le jargon médical fout toujours un peu la trouille comme quand c’est écrit « pas de valvulopathie significative » (sic). C’est censé dire quoi ? « Tout va bien, pas de valvulopathie » ? Ou « Ouais, bon, on voit un truc, mais ça a pas l’air si grave que ça » ? Je demanderais ça au cardiologue, il saura bien me dire, mais je ne le vois pas avant un mois. En attendant, je vais essayer de ne pas trop cogiter dessus et peut-être – si je m’en sens le courage – prendre le dernier rendez-vous prescrit par ma rhumato : la consultation neurologique. En voilà encore un truc qui va pas être marrant marrant…

Sinon, je suis enfin allée m’acheter des chaussures. Je suis revenue à mes amours d’ado, des Doc Martens. Ces chaussures sont mignonnes et confortables, et je suis désormais la fière propriétaire de quatre nouvelles paires – oui, je sais, je fais tout dans la démesure, mais quand je fais chauffer la carte bleue, il faut qu’elle chauffe suffisamment pour compenser tous ces longs mois où elle reste inactive – dont une, que j’ai aux pieds actuellement, ROSE. Rose avec des tommettes brodées sur le côté. Je n’irais pas jusqu’à faire *squeak squeak*, mais franchement elles sont trop choux. Et elles sont trop confortables. J’ai vu plein de paires qui me faisaient de l’œil dans le magasin, mais je me suis retenue. J’ai quand même confirmé avec la vendeuse – ah, y’a des vendeuses qui sont pas glop comme dirait C., mais elle, elle était top : elle m’a sorti de la réserve toutes les paires de chaussures que je voulais essayer, elle portait toutes les boîtes, et elle m’a même fait la conversation en me disant que j’avais l’air plus jeune que mon âge et que je serais de ces femmes qui rendent jalouses les autres avec leur belle peau sans rides ; ce à quoi j’ai bien sûr répondu qu’il s’agissait sans doute d’une vengeance pour toutes ces années où j’ai été une petite chose insignifiante à côté de belles plantes – qui je l’espère vieilliront mal, parce qu’elles étaient de toute façon pas sympa…. Rhô, grosse digression, revenons à nos moutons – que les paires qui m’intéressent font partie de la « collection permanente » et qu’elles seraient toujours là quand je reviendrais avec une carte bleue fraîche, dispose et prête à toutes les folies. Peut-être même des bottes.

Je sens que le lundi, ça va être ma journée. Je vais devoir me faire des emplois du temps pour toutes ces choses – encore inconnues, mais je suis certaine merveilleuses et brillantes – que je vais vouloir faire.

Allez, kiss kiss.

NB : Oui, je sais, je n’ai toujours pas expliqué le « kiss kiss ». Promis, je peux pas tout faire en même temps, mais je vais faire une section Anne Bishop – in English, parce qu’aucun éditeur français n’a acheté les droits et donc il n’existe pas de traduction de cet auteur – très bientôt.

Aujourd’hui, mon quotidien…

Je suis particulièrement fière de moi, vu que j’ai réussi à faire plein de trucs qui étaient sur mes listes “En attente”, “On verra plus tard” et “Merde ça fait chier ; non je veux pas”.

J’ai donc officiellement un rendez-vous pour mon IRM du bassin la semaine prochaine (j’ai été étonnée, c’est super rapide), un rendez-vous pour mon écho cardiaque la semaine suivante (encore une fois kudos pour la rapidité) et un rendez-vous en consultation cardiaque dans… un mois et demi. Forcément, *mode ironie on* c’est mieux d’attendre pour avoir les résultats d’une écho, tant que le problème n’est pas déclaré *mode ironie off*. Encore que je croise les doigts pour ne pas avoir de problèmes de coeur, ce serait vraiment le pompon – et puis ça ferait deux dans la famille ma soeur G. a une insuffisance de la valve mitrale…

Sinon, je fais du rangement – genre ménage de printemps à un niveau beaucoup plus élevé – et j’ai retrouvé de vieilles lettres de C. En particulier une, qui date du lendemain du concert de REM pour lequel je lui avais acheté des billets en 1999 pour ses 20 ans. Elle est tellement fan que parfois c’est terrifiant. Et beau. Je l’ai relue et j’ai pleuré. J’ai coupé dans le gras, une correspondance étant quand même faite pour rester privée . Mais elle m’écrit :

Je suis heureuse ; comme je te l’ai dit, je sais désormais  que je serais ce que je veux être. J’en ai la patience, j’en ai la volonté. C’est ma seule raison de vivre. Être moi, avancer sur le chemin de l’existence et de l’évolution, écrire et partager avec des personnes de qui je me sens proche mes craintes, mes angoisses, mes réflexions, mes espoirs, mes doutes… J’espère sincèrement que je rencontrerai à Nancy ou ailleurs des personnes qui formeront autour de moi un cercle d’amis, de proches… [...] Mais même si cela n’arrive pas, désormais je n’y accorde plus d’importance. Parce que tu es là. [...]

Ma belle, on est dix ans plus tard et tu as réussi.

Je suis malade-euh…

… Complètement malade-euh…

Bon allez, c’est pas le moment pour pousser la chansonnette.

Un sujet sérieux, pour une fois. Je réfléchis beaucoup ces derniers temps à mon état de santé, à tous les problèmes que je cumule. Chaque fois que j’ai l’impression d’en avoir cerné un – avec un diagnostic, un vrai de vrai -, on dirait que plusieurs autres décident de surgir, soit seul (en embuscade, tel un sniper du haut d’un gratte-ciel), soit en groupe (genre formation armée comme un escadron).

Tout a commencé par des sciatiques à répétition qui ont duré 10 ans. C’est quand même suspect, 10 ans. Surtout quand les analyses de sang et les radio ne montrent rien. Rien de rien. Tous les médecins que j’ai consultés à cette période m’ont tous dit en terme plus ou moins directs : “C’est dans la tête, ma bonne dame, vous avez des araignées au plafond, il faudrait penser à consulter. Ce n’est pas physique, c’est PSY-CHO-SO-MA-TI-QUE !!!”. Jusqu’à ce qu’une jeune médecin – nouvellement installée à proximité de mon nouvel appartemement, comme quoi le monde est bien fait, en plus je cherchais un médecin traitant – décide de me faire passer un scanner.

Que montre ce fameux scanner ? Médicalement parlant : une sacro-iliite bilatérale évoluée prédominant à droite, évoquant une spondylarthrite ankylosante. Ouais, ça parle pas beaucoup quand on a pas d’image. Voyons, voyons, est-ce que j’ai une image à proposer  ???

© Groupe Hospitalier Cochin, Paris

Issu de la brochure, la spondylarthrite en 100 questions, dispo ici.

Voilà, ça ressemble à peu près à cela. En gros, mon os sacro-iliaque (celui qui relie la colonne vertébrale et le bassin) subit depuis des années une inflammation non traitée, ce qui a permis à des calcifications assez importantes de se former, créant un joli motif dit “en timbre-poste” (dessin n°2 – mais mon scanner est quand même beaucoup moins stylisé et beaucoup plus étendu).

Le résultat visible par à peu près tout le monde ayant les yeux en face des trous est que je boite. Plus ou moins, suivant les jours. J’ai d’ailleurs plutôt tendance à dire que je tangue, au lieu de dire que je boite.

Le résultat un peu moins visible est que j’ai mal. Ça paraît un peu fade et pas très grave, dit comme ça. La douleur est plus ou moins forte. Quand c’est moins, je vis un peu comme tout le monde – on a beau dire, on s’habitue assez vite à avoir mal tout le temps si la douleur est sourde et constante, c’est un peu comme marcher avec un gravillon dans sa chaussure, gravillon qu’on ne peut pas retirer et chaussures qu’on ne peut pas changer. C’est là, et c’est tout. Quand c’est plus, c’est… difficile à décrire. Je reste allongée et la position est insupportable. Je ne peux pas m’asseoir, je ne peux pas me lever. Le moindre de mes mouvements est une telle torture que parfois je pleure. Quand ça arrive, je le regrette parce que pleurer secoue légèrement le corps au rythme des sanglots et ça fait affreusement mal.

Le résultat invisible, c’est la fatigue. Ce n’est pas vraiment un symptôme de la spondylarthrite, mais ça l’accompagne comme un caniche avec sa dame âgée. Je suis fatiguée tout le temps. Les gens pensent souvent que j’exagère, mais je me permets de contredire les gens : je me réveille fatiguée, je vais au boulot fatiguée, je travaille fatiguée, je re-prends le bus fatiguée (ça m’arrive même de somnoler dans le bus – 1 fois en fait – et j’ai dû descendre au terminus, et faire à pied le chemin inverse jusque chez moi, heureusement à moins de 15 minutes, pas envie d’attendre le bus en sens inverse), je somnole de nouveau devant la télé pendant que mon mari tue des zombies à coups de fusil à canon scié et un jour sur deux j’ai tellement envie de rien que je ne fais pas la cuisine (moi qui aime faire la cuisine) et qu’on commande à manger à domicile (des burgers, des pizzas ou du chinois) – ce qui n’aide pas pour mon poids.

Soit Paperblank 0 / Spondy 1.

Voilà pour la “spondylarthropathie”. Mais ça ne fait que commencer, parce qu’il y a une tonne de pathologies associées, qui en fonction des symptômes, doivent être minutieusement testées.

On a commencé par une fibroscopie / coloscopie (eh oui, deux examens en une fois, je vais pas passer par une anesthésie générale à chaque fois non plus, faut signer des papiers qui disent qu’on connaît les risques et qu’on peut mourir et tout ça) qui heureusement n’a rien révélé d’autre que des organes internes en bonne santé pour le moment et pas de maladie inflammatoire du tube digestif.

Allez Paperblank 1 / Spondy 1.

Mais je devais passer une IRM du bassin, afin de déterminer avec plus de précisions les avancées de l’inflammation. Cette IRM m’a été prescrite une première fois, il y a au moins trois mois. J’ai pris rendez-vous. Si si, sérieux, j’ai appelé j’ai choisi un jour et une heure, et j’ai pris le rendez-vous. J’ai même rappelé pour confirmer le fucking fuck double damn rendez-vous. Et je l’ai oublié. J’y suis pas allé. J’ai maintenant une nouvelle ordonnance. Il faut que je reprenne rendez-vous.

Pfff Paperblank 1 / Spondy 2.

Ma rhumatologue, toute gentille et professionnelle qu’elle est, a décidé d’explorer la problématique de la fatigue, qu’elle appelle “état de fatigabilité anormale” et a émis l’hypothèse qu’il pourrait s’agir d’une valvulopathie qui dans de rares cas se développe avec une spondylarthropathie. Elle en a discuté avec elle-même, et a décidé d’attendre (pas tant que ça, puisque j’étais dans la pièce où elle parlait à haute voix avec elle-même) avant d’envisager en plus une consultation neurologique.

Merde Paperblank 1 / Spondy 3.

…. Pris rendez-vous ? Moi ? Non, mais je suis très occupée en ce moment et promis, je vais prendre rendez-vous dès que possible, mes ordonnances ont à peine 3 semaines. Je vais prendre ce rendez-vous… ces rendez-vous… Chiotte.

Rhaaaa Paperblank 1 / Spondy 4

Et je suis toujours suivie par ma psychiatre, qui au vu de mon comportement psychologique et de mon sommeil erratique, a décidé d’augmenter le traitement – que dis-je augmenter, changer complètement : on passe d’anti-histaminiques aux propriétés hypnotiques à la grosse artillerie prescrite en psychiatrie pour traiter les cas d’anxiété généralisée…

Euh… On est obligé de continuer à compter les points ?