Pensées à moi-même

Je ne sais pas si ce sont les médicaments (à l’origine, des médicaments pour m’aider à dormir, parce que je ne dormais plus ou quasi) – mais franchement je suis pratiquement sûre que c’est les médicaments, un changement de comportement pareil, je doute que ce soit de la pure volonté, parce que si j’avais de la volonté, ça fait longtemps que ça se saurait – mais je me sens dans une forme relativement extraordinaire (pour moi, s’entend). Je suis éveillée dans la journée, enthousiaste, je bouge – pour de vrai, balade samedi après-midi entre Saint-Paul et Châtelet, avec visite de boutiques et petits achats (j’ai raconté ça à ma sœur, elle m’a répondu : « Mais qu’est-ce qui t’arrives ? »… Presque, elle m’aurait dit « Qui êtes-vous et qu’avez-vous fait de ma sœur ? »), retour dans une boutique mercredi soir pour récupérer une commande et la chose la plus fantastique, la plus inimaginable, la plus folle : je me suis ennuyée lorsque mes activités se sont réduites. Comment est-il possible que je m’ennuie ? Je ne m’ennuie JAMAIS ! Je suis ravie quand je n’ai rien à faire, je suis heureuse de m’affaler sur le divan à regarder des conneries à la télé, je suis contente de somnoler et de comater sans rien avoir à faire (même si un nombre incalculable de choses attendent en général mon attention – la vaisselle, la cuisine, la lessive, le ménage…).

Alors, je ne sais pas si ça va durer – avec le médicament – ou si ça va perdurer – sans le médicament – mais pour une fois dans ma vie, j’ai une vraie envie de faire des choses. Il faut que j’en profite, que toutes les activités que je vais faire pendant cette période deviennent une habitude, parce que je ne pense pas que ma psy soit tout à fait d’accord pour continuer à me prescrire ce truc à vie.

Et c’est là, mon dilemme… Cette envie de faire des choses nombreuses et diverses – il ne faut pas que, comme je le fais en général, je papillonne sans me poser. Il va falloir que je réfléchisse sérieusement à des activités qui me feraient vraiment plaisir, ou qui me font vraiment envie. Et là, comment savoir ? Comment savoir si ce qui me passionne aujourd’hui m’enthousiasmera autant demain ? Comment décider ?

Et je reste indécise avec mon ennui… Et je réfléchis…

Bon, avec un peu de chance, je vais pouvoir en discuter avec ma psy ce soir, je vais bien voir quelles alternatives elle peut me proposer. Lui dire aussi que je lui ai menti la semaine dernière au téléphone. Lui expliquer pourquoi. Je ne sais pas si ça va m’avancer à grand-chose pendant la séance, mais ça me donnera du grain à moudre dans la semaine et une base de réflexion. Ce n’est pas un changement de personnalité – moi restant malgré tout moi, je continue à faire des siestes après le boulot de temps à autres, à ne pas toujours faire la cuisine et à regarder des séries débiles à la télé… – mais j’ai l’impression d’être à un tournant dans ma vie où j’ai la vraie possibilité de choisir quoi faire, comment le faire et pourquoi le faire. Intéressant.

Allez kiss kiss.

NDLR : Après consultation avec ma psy, j’ai droit aux benzos que 3 mois. Mais il y a de grandes chances pour que “la levée de la pathologie anxiogène soit durable, de façon plus ou moins permanente” (sic).

Je suis malade-euh…

… Complètement malade-euh…

Bon allez, c’est pas le moment pour pousser la chansonnette.

Un sujet sérieux, pour une fois. Je réfléchis beaucoup ces derniers temps à mon état de santé, à tous les problèmes que je cumule. Chaque fois que j’ai l’impression d’en avoir cerné un – avec un diagnostic, un vrai de vrai -, on dirait que plusieurs autres décident de surgir, soit seul (en embuscade, tel un sniper du haut d’un gratte-ciel), soit en groupe (genre formation armée comme un escadron).

Tout a commencé par des sciatiques à répétition qui ont duré 10 ans. C’est quand même suspect, 10 ans. Surtout quand les analyses de sang et les radio ne montrent rien. Rien de rien. Tous les médecins que j’ai consultés à cette période m’ont tous dit en terme plus ou moins directs : “C’est dans la tête, ma bonne dame, vous avez des araignées au plafond, il faudrait penser à consulter. Ce n’est pas physique, c’est PSY-CHO-SO-MA-TI-QUE !!!”. Jusqu’à ce qu’une jeune médecin – nouvellement installée à proximité de mon nouvel appartemement, comme quoi le monde est bien fait, en plus je cherchais un médecin traitant – décide de me faire passer un scanner.

Que montre ce fameux scanner ? Médicalement parlant : une sacro-iliite bilatérale évoluée prédominant à droite, évoquant une spondylarthrite ankylosante. Ouais, ça parle pas beaucoup quand on a pas d’image. Voyons, voyons, est-ce que j’ai une image à proposer  ???

© Groupe Hospitalier Cochin, Paris

Issu de la brochure, la spondylarthrite en 100 questions, dispo ici.

Voilà, ça ressemble à peu près à cela. En gros, mon os sacro-iliaque (celui qui relie la colonne vertébrale et le bassin) subit depuis des années une inflammation non traitée, ce qui a permis à des calcifications assez importantes de se former, créant un joli motif dit “en timbre-poste” (dessin n°2 – mais mon scanner est quand même beaucoup moins stylisé et beaucoup plus étendu).

Le résultat visible par à peu près tout le monde ayant les yeux en face des trous est que je boite. Plus ou moins, suivant les jours. J’ai d’ailleurs plutôt tendance à dire que je tangue, au lieu de dire que je boite.

Le résultat un peu moins visible est que j’ai mal. Ça paraît un peu fade et pas très grave, dit comme ça. La douleur est plus ou moins forte. Quand c’est moins, je vis un peu comme tout le monde – on a beau dire, on s’habitue assez vite à avoir mal tout le temps si la douleur est sourde et constante, c’est un peu comme marcher avec un gravillon dans sa chaussure, gravillon qu’on ne peut pas retirer et chaussures qu’on ne peut pas changer. C’est là, et c’est tout. Quand c’est plus, c’est… difficile à décrire. Je reste allongée et la position est insupportable. Je ne peux pas m’asseoir, je ne peux pas me lever. Le moindre de mes mouvements est une telle torture que parfois je pleure. Quand ça arrive, je le regrette parce que pleurer secoue légèrement le corps au rythme des sanglots et ça fait affreusement mal.

Le résultat invisible, c’est la fatigue. Ce n’est pas vraiment un symptôme de la spondylarthrite, mais ça l’accompagne comme un caniche avec sa dame âgée. Je suis fatiguée tout le temps. Les gens pensent souvent que j’exagère, mais je me permets de contredire les gens : je me réveille fatiguée, je vais au boulot fatiguée, je travaille fatiguée, je re-prends le bus fatiguée (ça m’arrive même de somnoler dans le bus – 1 fois en fait – et j’ai dû descendre au terminus, et faire à pied le chemin inverse jusque chez moi, heureusement à moins de 15 minutes, pas envie d’attendre le bus en sens inverse), je somnole de nouveau devant la télé pendant que mon mari tue des zombies à coups de fusil à canon scié et un jour sur deux j’ai tellement envie de rien que je ne fais pas la cuisine (moi qui aime faire la cuisine) et qu’on commande à manger à domicile (des burgers, des pizzas ou du chinois) – ce qui n’aide pas pour mon poids.

Soit Paperblank 0 / Spondy 1.

Voilà pour la “spondylarthropathie”. Mais ça ne fait que commencer, parce qu’il y a une tonne de pathologies associées, qui en fonction des symptômes, doivent être minutieusement testées.

On a commencé par une fibroscopie / coloscopie (eh oui, deux examens en une fois, je vais pas passer par une anesthésie générale à chaque fois non plus, faut signer des papiers qui disent qu’on connaît les risques et qu’on peut mourir et tout ça) qui heureusement n’a rien révélé d’autre que des organes internes en bonne santé pour le moment et pas de maladie inflammatoire du tube digestif.

Allez Paperblank 1 / Spondy 1.

Mais je devais passer une IRM du bassin, afin de déterminer avec plus de précisions les avancées de l’inflammation. Cette IRM m’a été prescrite une première fois, il y a au moins trois mois. J’ai pris rendez-vous. Si si, sérieux, j’ai appelé j’ai choisi un jour et une heure, et j’ai pris le rendez-vous. J’ai même rappelé pour confirmer le fucking fuck double damn rendez-vous. Et je l’ai oublié. J’y suis pas allé. J’ai maintenant une nouvelle ordonnance. Il faut que je reprenne rendez-vous.

Pfff Paperblank 1 / Spondy 2.

Ma rhumatologue, toute gentille et professionnelle qu’elle est, a décidé d’explorer la problématique de la fatigue, qu’elle appelle “état de fatigabilité anormale” et a émis l’hypothèse qu’il pourrait s’agir d’une valvulopathie qui dans de rares cas se développe avec une spondylarthropathie. Elle en a discuté avec elle-même, et a décidé d’attendre (pas tant que ça, puisque j’étais dans la pièce où elle parlait à haute voix avec elle-même) avant d’envisager en plus une consultation neurologique.

Merde Paperblank 1 / Spondy 3.

…. Pris rendez-vous ? Moi ? Non, mais je suis très occupée en ce moment et promis, je vais prendre rendez-vous dès que possible, mes ordonnances ont à peine 3 semaines. Je vais prendre ce rendez-vous… ces rendez-vous… Chiotte.

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Et je suis toujours suivie par ma psychiatre, qui au vu de mon comportement psychologique et de mon sommeil erratique, a décidé d’augmenter le traitement – que dis-je augmenter, changer complètement : on passe d’anti-histaminiques aux propriétés hypnotiques à la grosse artillerie prescrite en psychiatrie pour traiter les cas d’anxiété généralisée…

Euh… On est obligé de continuer à compter les points ?

Médicaments maudits

Je sors de chez ma psy. Les séances se passent bien, j’ai des tonnes de choses à dire dont je ne peux pas forcément parler avec les gens qui me sont proches, ou en tout cas pas autant que je voudrais. Que ce soit de leur fait ou du mien. Malgré cela, j’ai du mal à savoir si j’avance ou pas. Ca va faire presque un an que je suis en thérapie, je vois d’ailleurs une psychiatre et non une psychologue / psychothérapeute / psychoanalyste. Une raison simple : mes problèmes (de sommeil, d’anxiété, de crises de panique, de cauchemars, d’obsessions en tout genre…) ne vont pas en s’améliorant avec les années. On aurait pu se dire qu’avec la sortie du giron familial, la fin de la dépendance financière, la stabilité dans la vie sentimentale, les choses auraient changé pour le mieux. Malheureusement, ce n’est pas le cas. Et malheureusement, j’ai besoin de voir quelqu’un qui peut effectivement me prescrire des médicaments quand ça va pas.

J’avoue qu’aujourd’hui, je suis ressortie de la séance avec une ordonnance. La consigne de la psy : “C’est un peu plus costaud que d’habitude, ça devrait aller mieux… mais ne vous inquiétez pas, l’arsenal thérapeutique est loin d’être épuisé, si jamais ça ne fonctionnait pas…”

J’espère qu’on en arrivera pas là, vu qu’elle vient de me prescrire des benzodiazépines dont les propriétés sont à la fois, et je cite, “anxiolytiques, myorelaxantes et sédatives”. En gros, je vais me retrouver pour les deux prochaines semaines quotidiennement sous psychotropes.

Et merde.